В конце февраля 2012 года на сайте Минздравсоцразвития был опубликован перечень из 230 редких заболеваний, которые считаются жизнеугрожающими и приводящими к инвалидности. Минздрав официально признал жизнеугрожающими 24 из них. В основном это наследственные заболевания, связанные с нарушениями обмена веществ. Это означает, что региональные власти не будут обеспечивать лекарствами пациентов, страдающих другими болезнями из первоначально опубликованного списка.
Критерии включения заболеваний в список "жизнеугрожающих" остались непонятны ни пациентам, ни врачам, ни общественным организациям, сообщается в пресс-релизе. В частности, МДС отвечает всем указанным в законе "Об основах охраны здоровья граждан РФ" критериям редких жизнеугрожающих заболеваний: редко встречается, угрожает жизни, приводит к инвалидности и имеет патогенетическое лечение (зарегистрированный в России и применяемый во многих странах мира препарат).
Специалисты признаются, что не понимают, почему в список не были включены онкогематологические заболевания, в том числе множественная миелома, лейкозы, лимфомы, говорится в пресс-релизе. Эксперты предполагают, что в будущем эти тяжелые заболевания могут быть внесены в другие федеральные программы, например, в действующую с 2008 года программу "7 нозологий", которая, по словам Татьяны Голиковой, нуждается в расширении.
«Каждый день мы общаемся с пациентами, страдающими тяжелейшими заболеваниями крови. Среди них есть и пожилые, и молодые, и каждый, абсолютно каждый из них, вне зависимости от возраста и распространенности заболевания, хочет жить полноценной и долгой жизнью. Новый закон дал им надежду: о них, людях с «сиротскими» болезнями, стали говорить в правительстве, эти заболевания были выделены в отдельную группу, — говорит Оксана Чирун, Председатель Центрального Совета Общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями. – Мы надеемся, что государство пойдет дальше: орфанные болезни из реестра, не попавшие в список редких жизнеугрожающих заболеваний, будут включены в другие правительственные программы, благодаря которым каждый онкогематологический больной будет обеспечен всеми нужными лекарствами, а, значит, мечта о долгой полноценной жизни станет реальностью».
Миелодиспатический синдром — тяжелое заболевание, характеризующее дефицитом одного или нескольких различных видов клеток крови в периферической крови, нарушениями в костном мозге и риском трансформации в острый лейкоз. МДС на сегодняшний день является одной из самых сложных проблем гематологии.
