Благодаря достижениям медицины люди с орфанными заболеваниями имеют возможность жить значительно дольше, чем раньше. Но после достижения 18 лет они сталкиваются с проблемами по оказанию им помощи. Об этом сообщили в хосписах и благотворительных фондах. Так, их лишили возможности получать бесплатно специализированное питание, которое им жизненно необходимо.
В благотворительных фондах рассказали, что с развитием медицины продолжительность жизни людей с орфанными заболеваниями выросла. Например, в хосписе для молодых людей «Дом с маяком» сняли с учета троих человек с миодистрофией Дюшенна, которые дожили до 30 лет. Это очень большой срок для данной болезни.
«Если, когда мы начинали, дети в 12 лет уходили, то последние два года я не слышала о таком раннем уходе», — отметила директор благотворительных программ фонда помощи детям с миодистрофией Дюшенна Елена Шеперд.
По ее словам, среди подопечных фонда имеются 24-летние и 25-летние люди.
В списке редких орфанных заболеваний около 270 позиций. К ним в том числе относятся спинальная мышечная атрофия, болезнь Гоше, миодистрофия Беккера, миодистрофия Дюшенна, саркома мягких тканей, муковисцидоз и прочие.
Возможность продлевать жизнь дала таргетная терапия, то есть лекарства, действующие непосредственно на ген или на конкретную поломку в гене, рассказала главный врач хосписа «Дом с маяком» Евгения Романенко.
В хосписе сообщили, что из числа их подопечных за прошлый год из детских программ во взрослые перевели 23 человек, из них с орфанными заболеваниями — 11.
Но после того, как пациенту исполняется 18 лет, он сталкивается с несколькими проблемами, и наиболее острая из них — получение спецпитания, передает РБК.
«Есть постановление правительства, где перечислено лечебное питание, которое можно получить от государства. Но там указано, что оно положено только детям-инвалидам. Соответственно, все взрослые под это постановление не попадают», — рассказала руководитель социально-правового отдела хосписа Инна Грибова.
Ранее портал ГИПОРТ сообщал, что врач Ладыгина порекомендовала есть гранаты для профилактики возрастных болезней.
