Представители Министерства здравоохранения Свердловской области решили, что трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) больше не требуется жизненно важное лекарство «Спинраза». Консилиум по этому вопросу медики провели втайне от родителей в конце октября. Об этом сообщило издание E1.RU.
В марте прошлого года Бахтины выиграли суд у Минздрава: ведомство обязали обеспечить ребенка препаратом. Тем не менее мальчику так и не сделали ни одной инъекции «Спинразы». Врачи мотивируют это тем, что у него нет медпоказаний к приему этого лекарства.
Чтобы спасти сына, Дмитрий Бахтин из Екатеринбурга много раз выходил на одиночные пикеты на Красной площади в Москве, к зданию правительства и Минздрава РФ. В последнем ведомстве ему обещали помочь и созвали очередной консилиум врачей, на котором должны были решить, как лечить мальчика.
В ноябре родители выяснили, что это мероприятие было проведено без журналистов и следователей.
«Консилиум провели, чтобы отменить патогенетическую терапию нашему сыну, который имеет подтвержденный и неизлечимый диагноз. Они хотели дать возможность Минздраву снять с себя обязанность в обеспечении Миши положенным ему по решению суда лекарством», — заявила мать ребенка.
Она рассказала, что больного малыша уже давно не наблюдают в областной клинической больнице: на обследования они ездят в центры в Москву.
Два года назад люди собрали 160 миллионов рублей на укол самого дорогого в мире препарата «Золгенсма». Лекарство спасло Мише жизнь, но не поставило его на ноги.
Ранее портал ГИПОРТ сообщал, что двое детей умерли после инъекции препарата «Zolgensma» для лечения СМА.